SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

lunes, 14 de noviembre de 2011

FIN DE SEMANA AGOTADOR

Hace pocas horas que hemos llegado del hospital, Marc ayer tuvo dos crisis, después de estar toda la noche sin dormir, a punto de que me diera un infarto ya que cada 1/2 se ponía con 39 y pico de fiebre, no me consuela que fueran justificadas con fiebre y de menos de un minuto. Hoy estoy agotada y aunque ahora esta solo con febrícula me toca otra noche de incertidumbre, así que mañana será otro día y espero que esta rabia que tengo dentro mañana desaparezca, gracias a todos por estar ahí y siento no estar hoy positiva pero no me sale. xoxos