SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

jueves, 25 de octubre de 2012

MISION PULSERA

El pasado 16 de octubre recibí mi regalo de cumpleaños, asistir al concierto acústico de David Bisbal y como no iba a aprovechar la ocasión, para intentar darle nuestra pulsera Dravet, en nombre de Marc y de todos los niños con Dravet, ya le regalamos hace 1 año y medio una camiseta pero como no pude dársela en mano, esta vez me encargue yo personalmente.
A continuación adjunto el vídeo de nuestra misión y podréis comprobar el desenlace, perdón por la calidad de la imagen y el sonido, pero fue todo muy rápido e improvisado, además de los nervios que tenía, David Bisbal me gusta muchísimo y me temblaban hasta las pestañas. ¡Espero que os guste!.
 
 
 
 
 

lunes, 27 de febrero de 2012

FILANTROPIA café y A TU BOLA




Hace un poco más de dos meses abrió sus puertas la cafetería "Filantropía café" y el parque infantil "A TU BOLA" en Zaragoza, un nuevo concepto de hostelería que además de satisfacer a personas de 0 a 100 años, piensa también en los niños y personas con graves enfermedades, Filantropía café se ha comprometido a donar por cada café solidario 10 céntimos de euro para la investigación del Síndrome de Dravet.






Queremos agradecer a todas las personas que cada día se toman un café solidario en Filantropía café y que se interesan por nuestra lucha y mil gracias al barrio de San José que nos ha acogido tan bien.






Esto no ha hecho más que empezar, tenemos otros proyectos en mente que poco a poco igual que Filantropía café y A TU BOLA, también verán la luz.








Aprovecho para pediros a todos los que leeis el blog o seguis Las Misiones de Marc.SD que si pasais por Zaragoza, no dejeis de pasar por Filantropia café y os tomeis un cafe solidario, ver la sonrisa de estos niños no tiene precio y además este no está incrementado en el café.








¡¡¡Un saludo a todos los Misioneros!!!






*Ya hemos hecho nuestra primera donación de 2527 cafés solidarios en ENERO-FEBRERO, para ser el primer mes no esta nada mal.


facebook.com/Filantropíacafé Zaragoza