CALAFELL

1º ENCUENTRO MOTERO EN CALAFELL A FAVOR DEL SÍNDROME DE DRAVET

El encuentro tuvo lugar en Calafell, allí nos reunimos moteros de diferentes puntos del país, familiares, amigos y vecinos con el fin de apoyar a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación del tratamiento del síndrome de Dravet.

El FC. Barcelona y RCD. Español estuvieron también muy presentes en el evento ya que donaron camisetas de sus equipos firmadas por la mayor parte de sus jugadores, las cuales, fueron sorteadas en una rifa.

Fue una jornada muy agradable y emotiva para los papás, para nosotros es muy emocionante ver como gente que no te conoce ni a ti ni a tu hijo se impliquen al 100%, gasten su dinero que hoy en día es un gran sacrificio y su tiempo en tú causa.

GRACIAS, a los moteros, a los vecinos de Calafell que estuvieron ahí, a Antonio y Mª Carmen, magníficos anfitriones que montaron todo el evento y junto con los demás papas trabajaron todo el día como leones, gracias a toda nuestra familia que se desplazaron a Calafell, vuestro apoyo es muy importante para nosotros, gracias a los voluntarios que trabajaron solo con el propósito de ayudar a los niños y sobre todo gracias a nuestros principales protagonistas "nuestros niños", para ellos supone un gran esfuerzo hacer una jornada de este tipo, sumandole a ello el riesgo que supone embarcarlos en un viaje de 3-5 horas de carretera, con el miedo de no llevar una ambulancia detrás por si acaso o encontrar un hospital cada 30 min en el filo de la carretera, pero aguantaron como jabatos y por suerte tuvimos una jornada tranquila.

Asi que esperando ya al del año que viene, que aunque está complicado seguro superará este.

Las misiones de Marc. XOXO

1º EVENTO DE LA FUNDACION

El próximo día 4 de junio tendrá lugar en Calafel el 1º Encuentro motero a favor del síndrome de Dravet, es nuestro primer evento y estamos seguros que todo el mundo responderá como esperamos, habrá un montón de actividades ¡¡os esperamos a todos!!, estaremos encantados de que nos conozcais.
Si quereis más información el evento esta colgado en facebook en el siguiente enlace:

http://www.facebook.com/event.php?eid=113200062095895

LAS MISIONES DE MARC CON FC. BARCELONA

1ª MISION MARC

La primera misión de Marc consiste en que todos conozcan el sindrome de Dravet.

*Conseguir el mayor número de fans.

Solo tienes que pulsar en el apartado de fans en el boton de SEGUIR (lado derecho de la pagina).

VOLVIO A SALIR EL SOL

Mi vida cambió 180º cuando conocí en persona al resto de papas, me trasmitieron las ganas que tenían de luchar y de no resignarse, juntos hemos hecho nuestra Fundación Síndrome de Dravet Europa, donde se recauda dinero para promover la investigación del Síndrome de Dravet y las canalopatías asociadas.

Este grupo me ha dado más ganas de luchar y de trabajar y me ha borrado casi por completo la impotencia que sentía desde el fatídico día del diagnóstico, tengo un montón de proyectos que ya iré contando, se lo debo a Marc, por hacerme sonreir todos los días. Te quiero cachorro, espero que algún dia puedas ser consciente que hay gente maravillosa en el mundo que ayudó a conseguir nuestra meta que empezó siendo un sueño.

"la curación del síndrome de Dravet."

PERDIDOS

Después del diagnóstico nuestra vida se convirtió en un infierno, cada 1/2 hora le poníamos al niño el termómetro, no dormíamos por miedo a que tuviera una crisis, estábamos desesperados pensando por qué nos había pasado eso a nosotros y no parábamos de llorar. Desde ese momento mi cabeza empezó a darle vueltas a todo, que podía haber hecho mal durante el embarazo, le di mil vueltas al parto, que podía haber salido mal, a lo mejor podia ser por algun habito adquirido durante mi vida e incluso qué podía haber hecho para que Dios me estuviese castigando de aquella manera, le pedí un millon de veces que me diera a mi una enfermedad, la que fuera, pero que le quitara a mi niño eso, no entendía nada, se tambalearon violentamente todos los pilares fundamentales de mi vida. Me enfurecí con el mundo

Desgraciadamente descubres a quien tienes a tu alrededor, hay mucha gente que se supone que deberían estar en el peor momento de tu vida y no están y los que no esperabas que estuvieran te sorprenden gratamente.

Me metí en el único foro que había de Síndrome de Dravet, se trataba de un grupo de 18 papas que escribían sobre las crisis, las medicaciones, terapias, estudios científicos, ingresos, status, a mi me pareció todo escrito en chino me desbordo de tal manera que me llevo directamente al fondo del pozo, ¡Madre mía mi hijo era como un extraterrestre!. Tuvo que pasar casi un año sin tocar Internet, de hablar con profesionales y pasar mi duelo aislada del mundo y con los 5 sentidos pendientes de Marc para poder volver a saber algo sobre la enfermedad.

Volví a leer el foro y me di cuenta que mi hijo sí tenia muchas cosas en común con esos niños: el brillo de sus ojos, la capacidad de luchar y lo mas importante que todos ellos irradiaban felicidad.

Marc pasó de ser un extraterrestre a mi mutante favorito.