Las misiones de Marc: epilepsia

SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

sábado, 29 de octubre de 2011

¡¡NO TODO SON MALAS NOTICIAS!!

Cada 6 meses tenemos cita con el neurólogo, hoy ha sido el día, nos tenían que dar los resultados de el último electro que le han hecho a Marc. Hemos salido muy contentos ya que aunque siempre le han salido bien esta vez tenía mis dudas, no por nada, sino porque es más mayor, la posible evolución de la enfermedad...., pero el electro ha salido normal.
Marc ha estado muy gracioso, le ha cantado la canción de la forana, le ha hecho en el nombre del padre, del hijo...en fin que hoy estaba inspirado. El neurólogo nos ha comentado que lo ve muy bien y hemos hablado que a no ser que la cosa se descontrolara no vamos a tocar la medicación ya que las crisis que tiene Marc son con temperatura muy muy alta. Así que hemos salido de la consulta muy contentos, sabemos que estamos conviviendo con una enfermedad muy traicionera y que todos los progresos que tenga Marc los puede perder en una crisis o que empiecen a aparecer otros tipos de ataques y tener que volver a empezar, pero desde que convivimos con el Sr. Dravet pocas veces nos han dado un poco de esperanza así que hoy ha sido una de esas veces.

Otra cosa que hemos averiguado hoy es que en Zaragoza hay por lo menos ¡12 Dravet!, lógicamente no nos pueden dar datos de ellos así que le hemos dado nuestro contacto por si quieren llamarnos, nos ha llenado de alegría el saber que no estamos solos en Zaragoza que ¡¡somos 12 más!!, así que nuestra siguiente misión sera encontrarlos, eso sí, si quieren ser encontrados.
Y como hoy estoy contenta he querido compartir esto con todos vosotros que se que quereis a Marc y que os alegrais y porque ¡NO SON TODO MALAS NOTICIAS!

xoxo.

sábado, 3 de septiembre de 2011

HIPOTERAPIA

Marc ha empezado hipoterapia, su fisio se llama Carlota y es encantadora, se interesa mucho por aprender sobre la enfermedad de Marc, a parte de tener mano con él y ser muy cariñosa. El caballo se llama Paloma y es precioso, a Marc le encanta cepillarla y tumbarse en su grupa. Está siendo una experiencia muy positiva para él y estamos encantados con los resultados.

¿Qué tendrán por fuera los caballos que cambian a las personas por dentro?.