....Y VINO EL LOBO.

Pues si, hemos tenido visita esta madrugada del lobo, ha sido muy cortita, de unos 20 segundos, y justificada, un fiebrón que ha llegado a 40ºC causada por unas placas en la garganta.
Marc se ha recuperado bien en el postcrítico, cuando ha abierto los ojos ha mirado la habitación(que se la conoce a la perfección) y me dice:"¿nos vamos a casa?".
Ahora está muy flojito(parece un borrachito), pero mañana será el de siempre.
Esta vez el Sr. Dravet nos ha puesto la zancadilla y aunque hemos dado un traspiés, nos hemos recompuesto rápidamente y hemos seguido caminando con la cabeza alta.

Ver a mi hijo teniendo una crisis es lo más duro que he tenido que ver en mi vida. Marc cada día nos da una lección de vida, superando poquito a poco las barreras que se ponen en su camino y aunque en ocasiones nosotros nos sentimos derrotados y necesitamos pegarnos la panzada de llorar durante 5 minutos, después nos lavamos la cara y pa´lante, Marc no se merece menos y tenemos que estar a la altura.
Así que Sr. Dravet de momento ha ganado una batalla(con 40 de fiebre, así cualquiera), pero la guerra no la tiene ganada y como dice la canción "SEGUIREMOS".

XOXOS.

SEGUIREMOS CON MISIONES DE MARC

COMIENZA EL CURSO

Bueno pues llego el día, después de estar 3 años en casa con mamá, ¡¡empezamos el cole!! lo ha hecho con cara de susto ya que creo que no sabía muy bien lo que era, pero lo ha hecho sin llorar. La que si que se ha ido llorando ha sido una servidora.

Me he pasado toda la mañana muerta de miedo mirando el movil(bueno ha estado tres horas de adaptación y una hora antes de que saliera he ido a buscarle) no ha habido ninguna llamada aunque creo que a partir de hoy el movil va a ser una prolongación de mi mano, es lo que tiene convivir con el Sr. Dravet.

Mi pequeño se hace mayor y esta saltando los mismos obstáculos que los niños de su edad, no los salta a brinco, a él le cuesta más hacerlo, ¡pero lo hace! y estoy muuuuy orgullosa de él.

Así que podemos confirmar que "PRIMER DÍA DE COLE: ¡¡MISION CUMPLIDA!!"

HIPOTERAPIA

Marc ha empezado hipoterapia, su fisio se llama Carlota y es encantadora, se interesa mucho por aprender sobre la enfermedad de Marc, a parte de tener mano con él y ser muy cariñosa. El caballo se llama Paloma y es precioso, a Marc le encanta cepillarla y tumbarse en su grupa. Está siendo una experiencia muy positiva para él y estamos encantados con los resultados.

¿Qué tendrán por fuera los caballos que cambian a las personas por dentro?.

CALAFELL

1º ENCUENTRO MOTERO EN CALAFELL A FAVOR DEL SÍNDROME DE DRAVET

El encuentro tuvo lugar en Calafell, allí nos reunimos moteros de diferentes puntos del país, familiares, amigos y vecinos con el fin de apoyar a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación del tratamiento del síndrome de Dravet.

El FC. Barcelona y RCD. Español estuvieron también muy presentes en el evento ya que donaron camisetas de sus equipos firmadas por la mayor parte de sus jugadores, las cuales, fueron sorteadas en una rifa.

Fue una jornada muy agradable y emotiva para los papás, para nosotros es muy emocionante ver como gente que no te conoce ni a ti ni a tu hijo se impliquen al 100%, gasten su dinero que hoy en día es un gran sacrificio y su tiempo en tú causa.

GRACIAS, a los moteros, a los vecinos de Calafell que estuvieron ahí, a Antonio y Mª Carmen, magníficos anfitriones que montaron todo el evento y junto con los demás papas trabajaron todo el día como leones, gracias a toda nuestra familia que se desplazaron a Calafell, vuestro apoyo es muy importante para nosotros, gracias a los voluntarios que trabajaron solo con el propósito de ayudar a los niños y sobre todo gracias a nuestros principales protagonistas "nuestros niños", para ellos supone un gran esfuerzo hacer una jornada de este tipo, sumandole a ello el riesgo que supone embarcarlos en un viaje de 3-5 horas de carretera, con el miedo de no llevar una ambulancia detrás por si acaso o encontrar un hospital cada 30 min en el filo de la carretera, pero aguantaron como jabatos y por suerte tuvimos una jornada tranquila.

Asi que esperando ya al del año que viene, que aunque está complicado seguro superará este.

Las misiones de Marc. XOXO

1º EVENTO DE LA FUNDACION

El próximo día 4 de junio tendrá lugar en Calafel el 1º Encuentro motero a favor del síndrome de Dravet, es nuestro primer evento y estamos seguros que todo el mundo responderá como esperamos, habrá un montón de actividades ¡¡os esperamos a todos!!, estaremos encantados de que nos conozcais.
Si quereis más información el evento esta colgado en facebook en el siguiente enlace:

http://www.facebook.com/event.php?eid=113200062095895

LAS MISIONES DE MARC CON FC. BARCELONA