SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

sábado, 11 de junio de 2011

CALAFELL

1º ENCUENTRO MOTERO EN CALAFELL A FAVOR DEL SÍNDROME DE DRAVET

El encuentro tuvo lugar en Calafell, allí nos reunimos moteros de diferentes puntos del país, familiares, amigos y vecinos con el fin de apoyar a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación del tratamiento del síndrome de Dravet.
El FC. Barcelona y RCD. Español estuvieron también muy presentes en el evento ya que donaron camisetas de sus equipos firmadas por la mayor parte de sus jugadores, las cuales, fueron sorteadas en una rifa.
Fue una jornada muy agradable y emotiva para los papás, para nosotros es muy emocionante ver como gente que no te conoce ni a ti ni a tu hijo se impliquen al 100%, gasten su dinero que hoy en día es un gran sacrificio y su tiempo en tú causa.
GRACIAS, a los moteros, a los vecinos de Calafell que estuvieron ahí, a Antonio y Mª Carmen, magníficos anfitriones que montaron todo el evento y junto con los demás papas trabajaron todo el día como leones, gracias a toda nuestra familia que se desplazaron a Calafell, vuestro apoyo es muy importante para nosotros, gracias a los voluntarios que trabajaron solo con el propósito de ayudar a los niños y sobre todo gracias a nuestros principales protagonistas "nuestros niños", para ellos supone un gran esfuerzo hacer una jornada de este tipo, sumandole a ello el riesgo que supone embarcarlos en un viaje de 3-5 horas de carretera, con el miedo de no llevar una ambulancia detrás por si acaso o encontrar un hospital cada 30 min en el filo de la carretera, pero aguantaron como jabatos y por suerte tuvimos una jornada tranquila.
Asi que esperando ya al del año que viene, que aunque está complicado seguro superará este.
Las misiones de Marc. XOXO

miércoles, 1 de junio de 2011

1º EVENTO DE LA FUNDACION

El próximo día 4 de junio tendrá lugar en Calafel el 1º Encuentro motero a favor del síndrome de Dravet, es nuestro primer evento y estamos seguros que todo el mundo responderá como esperamos, habrá un montón de actividades ¡¡os esperamos a todos!!, estaremos encantados de que nos conozcais.
Si quereis más información el evento esta colgado en facebook en el siguiente enlace: