1ª MISION MARC

La primera misión de Marc consiste en que todos conozcan el sindrome de Dravet.

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VOLVIO A SALIR EL SOL

Mi vida cambió 180º cuando conocí en persona al resto de papas, me trasmitieron las ganas que tenían de luchar y de no resignarse, juntos hemos hecho nuestra Fundación Síndrome de Dravet Europa, donde se recauda dinero para promover la investigación del Síndrome de Dravet y las canalopatías asociadas.

Este grupo me ha dado más ganas de luchar y de trabajar y me ha borrado casi por completo la impotencia que sentía desde el fatídico día del diagnóstico, tengo un montón de proyectos que ya iré contando, se lo debo a Marc, por hacerme sonreir todos los días. Te quiero cachorro, espero que algún dia puedas ser consciente que hay gente maravillosa en el mundo que ayudó a conseguir nuestra meta que empezó siendo un sueño.

"la curación del síndrome de Dravet."

PERDIDOS

Después del diagnóstico nuestra vida se convirtió en un infierno, cada 1/2 hora le poníamos al niño el termómetro, no dormíamos por miedo a que tuviera una crisis, estábamos desesperados pensando por qué nos había pasado eso a nosotros y no parábamos de llorar. Desde ese momento mi cabeza empezó a darle vueltas a todo, que podía haber hecho mal durante el embarazo, le di mil vueltas al parto, que podía haber salido mal, a lo mejor podia ser por algun habito adquirido durante mi vida e incluso qué podía haber hecho para que Dios me estuviese castigando de aquella manera, le pedí un millon de veces que me diera a mi una enfermedad, la que fuera, pero que le quitara a mi niño eso, no entendía nada, se tambalearon violentamente todos los pilares fundamentales de mi vida. Me enfurecí con el mundo

Desgraciadamente descubres a quien tienes a tu alrededor, hay mucha gente que se supone que deberían estar en el peor momento de tu vida y no están y los que no esperabas que estuvieran te sorprenden gratamente.

Me metí en el único foro que había de Síndrome de Dravet, se trataba de un grupo de 18 papas que escribían sobre las crisis, las medicaciones, terapias, estudios científicos, ingresos, status, a mi me pareció todo escrito en chino me desbordo de tal manera que me llevo directamente al fondo del pozo, ¡Madre mía mi hijo era como un extraterrestre!. Tuvo que pasar casi un año sin tocar Internet, de hablar con profesionales y pasar mi duelo aislada del mundo y con los 5 sentidos pendientes de Marc para poder volver a saber algo sobre la enfermedad.

Volví a leer el foro y me di cuenta que mi hijo sí tenia muchas cosas en común con esos niños: el brillo de sus ojos, la capacidad de luchar y lo mas importante que todos ellos irradiaban felicidad.

Marc pasó de ser un extraterrestre a mi mutante favorito.