SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

lunes, 27 de febrero de 2012

FILANTROPIA café y A TU BOLA




Hace un poco más de dos meses abrió sus puertas la cafetería "Filantropía café" y el parque infantil "A TU BOLA" en Zaragoza, un nuevo concepto de hostelería que además de satisfacer a personas de 0 a 100 años, piensa también en los niños y personas con graves enfermedades, Filantropía café se ha comprometido a donar por cada café solidario 10 céntimos de euro para la investigación del Síndrome de Dravet.






Queremos agradecer a todas las personas que cada día se toman un café solidario en Filantropía café y que se interesan por nuestra lucha y mil gracias al barrio de San José que nos ha acogido tan bien.






Esto no ha hecho más que empezar, tenemos otros proyectos en mente que poco a poco igual que Filantropía café y A TU BOLA, también verán la luz.








Aprovecho para pediros a todos los que leeis el blog o seguis Las Misiones de Marc.SD que si pasais por Zaragoza, no dejeis de pasar por Filantropia café y os tomeis un cafe solidario, ver la sonrisa de estos niños no tiene precio y además este no está incrementado en el café.








¡¡¡Un saludo a todos los Misioneros!!!






*Ya hemos hecho nuestra primera donación de 2527 cafés solidarios en ENERO-FEBRERO, para ser el primer mes no esta nada mal.


facebook.com/Filantropíacafé Zaragoza