FIN DE SEMANA AGOTADOR

Hace pocas horas que hemos llegado del hospital, Marc ayer tuvo dos crisis, después de estar toda la noche sin dormir, a punto de que me diera un infarto ya que cada 1/2 se ponía con 39 y pico de fiebre, no me consuela que fueran justificadas con fiebre y de menos de un minuto. Hoy estoy agotada y aunque ahora esta solo con febrícula me toca otra noche de incertidumbre, así que mañana será otro día y espero que esta rabia que tengo dentro mañana desaparezca, gracias a todos por estar ahí y siento no estar hoy positiva pero no me sale. xoxos

¡¡NO TODO SON MALAS NOTICIAS!!

Cada 6 meses tenemos cita con el neurólogo, hoy ha sido el día, nos tenían que dar los resultados de el último electro que le han hecho a Marc. Hemos salido muy contentos ya que aunque siempre le han salido bien esta vez tenía mis dudas, no por nada, sino porque es más mayor, la posible evolución de la enfermedad...., pero el electro ha salido normal.
Marc ha estado muy gracioso, le ha cantado la canción de la forana, le ha hecho en el nombre del padre, del hijo...en fin que hoy estaba inspirado. El neurólogo nos ha comentado que lo ve muy bien y hemos hablado que a no ser que la cosa se descontrolara no vamos a tocar la medicación ya que las crisis que tiene Marc son con temperatura muy muy alta. Así que hemos salido de la consulta muy contentos, sabemos que estamos conviviendo con una enfermedad muy traicionera y que todos los progresos que tenga Marc los puede perder en una crisis o que empiecen a aparecer otros tipos de ataques y tener que volver a empezar, pero desde que convivimos con el Sr. Dravet pocas veces nos han dado un poco de esperanza así que hoy ha sido una de esas veces.

Otra cosa que hemos averiguado hoy es que en Zaragoza hay por lo menos ¡12 Dravet!, lógicamente no nos pueden dar datos de ellos así que le hemos dado nuestro contacto por si quieren llamarnos, nos ha llenado de alegría el saber que no estamos solos en Zaragoza que ¡¡somos 12 más!!, así que nuestra siguiente misión sera encontrarlos, eso sí, si quieren ser encontrados.
Y como hoy estoy contenta he querido compartir esto con todos vosotros que se que quereis a Marc y que os alegrais y porque ¡NO SON TODO MALAS NOTICIAS!

xoxo.

....Y VINO EL LOBO.

Pues si, hemos tenido visita esta madrugada del lobo, ha sido muy cortita, de unos 20 segundos, y justificada, un fiebrón que ha llegado a 40ºC causada por unas placas en la garganta.
Marc se ha recuperado bien en el postcrítico, cuando ha abierto los ojos ha mirado la habitación(que se la conoce a la perfección) y me dice:"¿nos vamos a casa?".
Ahora está muy flojito(parece un borrachito), pero mañana será el de siempre.
Esta vez el Sr. Dravet nos ha puesto la zancadilla y aunque hemos dado un traspiés, nos hemos recompuesto rápidamente y hemos seguido caminando con la cabeza alta.

Ver a mi hijo teniendo una crisis es lo más duro que he tenido que ver en mi vida. Marc cada día nos da una lección de vida, superando poquito a poco las barreras que se ponen en su camino y aunque en ocasiones nosotros nos sentimos derrotados y necesitamos pegarnos la panzada de llorar durante 5 minutos, después nos lavamos la cara y pa´lante, Marc no se merece menos y tenemos que estar a la altura.
Así que Sr. Dravet de momento ha ganado una batalla(con 40 de fiebre, así cualquiera), pero la guerra no la tiene ganada y como dice la canción "SEGUIREMOS".

XOXOS.

SEGUIREMOS CON MISIONES DE MARC

COMIENZA EL CURSO

Bueno pues llego el día, después de estar 3 años en casa con mamá, ¡¡empezamos el cole!! lo ha hecho con cara de susto ya que creo que no sabía muy bien lo que era, pero lo ha hecho sin llorar. La que si que se ha ido llorando ha sido una servidora.

Me he pasado toda la mañana muerta de miedo mirando el movil(bueno ha estado tres horas de adaptación y una hora antes de que saliera he ido a buscarle) no ha habido ninguna llamada aunque creo que a partir de hoy el movil va a ser una prolongación de mi mano, es lo que tiene convivir con el Sr. Dravet.

Mi pequeño se hace mayor y esta saltando los mismos obstáculos que los niños de su edad, no los salta a brinco, a él le cuesta más hacerlo, ¡pero lo hace! y estoy muuuuy orgullosa de él.

Así que podemos confirmar que "PRIMER DÍA DE COLE: ¡¡MISION CUMPLIDA!!"

HIPOTERAPIA

Marc ha empezado hipoterapia, su fisio se llama Carlota y es encantadora, se interesa mucho por aprender sobre la enfermedad de Marc, a parte de tener mano con él y ser muy cariñosa. El caballo se llama Paloma y es precioso, a Marc le encanta cepillarla y tumbarse en su grupa. Está siendo una experiencia muy positiva para él y estamos encantados con los resultados.

¿Qué tendrán por fuera los caballos que cambian a las personas por dentro?.

CALAFELL

1º ENCUENTRO MOTERO EN CALAFELL A FAVOR DEL SÍNDROME DE DRAVET

El encuentro tuvo lugar en Calafell, allí nos reunimos moteros de diferentes puntos del país, familiares, amigos y vecinos con el fin de apoyar a nuestros niños y recaudar fondos para la investigación del tratamiento del síndrome de Dravet.

El FC. Barcelona y RCD. Español estuvieron también muy presentes en el evento ya que donaron camisetas de sus equipos firmadas por la mayor parte de sus jugadores, las cuales, fueron sorteadas en una rifa.

Fue una jornada muy agradable y emotiva para los papás, para nosotros es muy emocionante ver como gente que no te conoce ni a ti ni a tu hijo se impliquen al 100%, gasten su dinero que hoy en día es un gran sacrificio y su tiempo en tú causa.

GRACIAS, a los moteros, a los vecinos de Calafell que estuvieron ahí, a Antonio y Mª Carmen, magníficos anfitriones que montaron todo el evento y junto con los demás papas trabajaron todo el día como leones, gracias a toda nuestra familia que se desplazaron a Calafell, vuestro apoyo es muy importante para nosotros, gracias a los voluntarios que trabajaron solo con el propósito de ayudar a los niños y sobre todo gracias a nuestros principales protagonistas "nuestros niños", para ellos supone un gran esfuerzo hacer una jornada de este tipo, sumandole a ello el riesgo que supone embarcarlos en un viaje de 3-5 horas de carretera, con el miedo de no llevar una ambulancia detrás por si acaso o encontrar un hospital cada 30 min en el filo de la carretera, pero aguantaron como jabatos y por suerte tuvimos una jornada tranquila.

Asi que esperando ya al del año que viene, que aunque está complicado seguro superará este.

Las misiones de Marc. XOXO

1º EVENTO DE LA FUNDACION

El próximo día 4 de junio tendrá lugar en Calafel el 1º Encuentro motero a favor del síndrome de Dravet, es nuestro primer evento y estamos seguros que todo el mundo responderá como esperamos, habrá un montón de actividades ¡¡os esperamos a todos!!, estaremos encantados de que nos conozcais.
Si quereis más información el evento esta colgado en facebook en el siguiente enlace:

http://www.facebook.com/event.php?eid=113200062095895

LAS MISIONES DE MARC CON FC. BARCELONA

1ª MISION MARC

La primera misión de Marc consiste en que todos conozcan el sindrome de Dravet.

*Conseguir el mayor número de fans.

Solo tienes que pulsar en el apartado de fans en el boton de SEGUIR (lado derecho de la pagina).

VOLVIO A SALIR EL SOL

Mi vida cambió 180º cuando conocí en persona al resto de papas, me trasmitieron las ganas que tenían de luchar y de no resignarse, juntos hemos hecho nuestra Fundación Síndrome de Dravet Europa, donde se recauda dinero para promover la investigación del Síndrome de Dravet y las canalopatías asociadas.

Este grupo me ha dado más ganas de luchar y de trabajar y me ha borrado casi por completo la impotencia que sentía desde el fatídico día del diagnóstico, tengo un montón de proyectos que ya iré contando, se lo debo a Marc, por hacerme sonreir todos los días. Te quiero cachorro, espero que algún dia puedas ser consciente que hay gente maravillosa en el mundo que ayudó a conseguir nuestra meta que empezó siendo un sueño.

"la curación del síndrome de Dravet."

PERDIDOS

Después del diagnóstico nuestra vida se convirtió en un infierno, cada 1/2 hora le poníamos al niño el termómetro, no dormíamos por miedo a que tuviera una crisis, estábamos desesperados pensando por qué nos había pasado eso a nosotros y no parábamos de llorar. Desde ese momento mi cabeza empezó a darle vueltas a todo, que podía haber hecho mal durante el embarazo, le di mil vueltas al parto, que podía haber salido mal, a lo mejor podia ser por algun habito adquirido durante mi vida e incluso qué podía haber hecho para que Dios me estuviese castigando de aquella manera, le pedí un millon de veces que me diera a mi una enfermedad, la que fuera, pero que le quitara a mi niño eso, no entendía nada, se tambalearon violentamente todos los pilares fundamentales de mi vida. Me enfurecí con el mundo

Desgraciadamente descubres a quien tienes a tu alrededor, hay mucha gente que se supone que deberían estar en el peor momento de tu vida y no están y los que no esperabas que estuvieran te sorprenden gratamente.

Me metí en el único foro que había de Síndrome de Dravet, se trataba de un grupo de 18 papas que escribían sobre las crisis, las medicaciones, terapias, estudios científicos, ingresos, status, a mi me pareció todo escrito en chino me desbordo de tal manera que me llevo directamente al fondo del pozo, ¡Madre mía mi hijo era como un extraterrestre!. Tuvo que pasar casi un año sin tocar Internet, de hablar con profesionales y pasar mi duelo aislada del mundo y con los 5 sentidos pendientes de Marc para poder volver a saber algo sobre la enfermedad.

Volví a leer el foro y me di cuenta que mi hijo sí tenia muchas cosas en común con esos niños: el brillo de sus ojos, la capacidad de luchar y lo mas importante que todos ellos irradiaban felicidad.

Marc pasó de ser un extraterrestre a mi mutante favorito.