SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

viernes, 7 de octubre de 2011

....Y VINO EL LOBO.

Pues si, hemos tenido visita esta madrugada del lobo, ha sido muy cortita, de unos 20 segundos, y justificada, un fiebrón que ha llegado a 40ºC causada por unas placas en la garganta.
Marc se ha recuperado bien en el postcrítico, cuando ha abierto los ojos ha mirado la habitación(que se la conoce a la perfección) y me dice:"¿nos vamos a casa?".
Ahora está muy flojito(parece un borrachito), pero mañana será el de siempre.
Esta vez el Sr. Dravet nos ha puesto la zancadilla y aunque hemos dado un traspiés, nos hemos recompuesto rápidamente y hemos seguido caminando con la cabeza alta.

Ver a mi hijo teniendo una crisis es lo más duro que he tenido que ver en mi vida. Marc cada día nos da una lección de vida, superando poquito a poco las barreras que se ponen en su camino y aunque en ocasiones nosotros nos sentimos derrotados y necesitamos pegarnos la panzada de llorar durante 5 minutos, después nos lavamos la cara y pa´lante, Marc no se merece menos y tenemos que estar a la altura.
Así que Sr. Dravet de momento ha ganado una batalla(con 40 de fiebre, así cualquiera), pero la guerra no la tiene ganada y como dice la canción "SEGUIREMOS".
XOXOS.

2 comentarios:

  1. Mi chico guapo.
    No pasa nada, es justificada. Con esa fiebre cualquiera convulsiona.
    Me alegro que se haya quedado ahí y nuestro campeón esté bien.
    Animo familia.
    Besos

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  2. Esta es una entrada dedicada a Marc, y a todos los pequeños especiales como él.

    http://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com/2011/10/unicos.html

    Gracias por ser único!!

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