SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

lunes, 14 de noviembre de 2011

FIN DE SEMANA AGOTADOR

Hace pocas horas que hemos llegado del hospital, Marc ayer tuvo dos crisis, después de estar toda la noche sin dormir, a punto de que me diera un infarto ya que cada 1/2 se ponía con 39 y pico de fiebre, no me consuela que fueran justificadas con fiebre y de menos de un minuto. Hoy estoy agotada y aunque ahora esta solo con febrícula me toca otra noche de incertidumbre, así que mañana será otro día y espero que esta rabia que tengo dentro mañana desaparezca, gracias a todos por estar ahí y siento no estar hoy positiva pero no me sale. xoxos
en 0:22

4 comentarios:

  1. Anónimo14 de noviembre de 2011, 11:10

    Animo! Tienes un hijo precioso y lo vais a sacar adelante! Sois unos luchadores y el día de mañana Marc va a estar muy orgulloso de vosotros. El tiempo os gratificará estos esfuerzos y malos ratos. Ya lo verás. Arriba ese ánimo! Un abrazo muy fuerte.

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  2. Jesus15 de noviembre de 2011, 20:19

    mucho animo y fuerza!! vais a conseguirlo!! un abrazo fuerte

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  3. Anónimo15 de noviembre de 2011, 22:50

    ¡Mucho ánimo super papás! Os entiendo perfectamente. Tengo una niña de 6 años, con una mutación en el SCn1a. Lleva más de 70 ingresos, dos de ellos en la UCI, con estatus convulsivos. Su evolución ha sido buena. Estamos de record. Lleva desde el 9 de Abril sin convulsionar. Así que tened esperanza, porque a mí me lo cuentan y no me lo creo. Su primera crisis comenzó a las 12-15 horas después de ponerle la vacuna de los 6 meses. Todo muy parecido con Marc. Os mando un beso muy fuerte. María del Mar. Linares. Jaén.

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  4. Anónimo30 de enero de 2012, 12:33

    Hola

    Intenté poner un comentario en facebook pero me parece que no funcionó (soy fabienne deru en facebook)
    Soy Fabienne, madre de Tom , de 5 años. También tiene la 'etiqueta' del syndrome de Dravet. Me gustaría ponerme en contacto con otras familias para charlar y excambiar info. Cuando leo lo que hay en vuestro blog, parece nuestra vida (aparte que tenemos 2 hijos mayores y hace la vida aun más complicada porque los hemos dejado sin atender demasiado tiempo) Vivimos en el campo cerca de Alicante. Tom quasi no habla pero entiende todo, en Frances (nuestro idioma de origen, como Belgas) y Español. Voy a poner fotos de el pequeñito porque como Marc tenía rizos rubios y ojos increibles...como angeles!
    en fin os mando toda la energía que todavía tengo (!) espero poder juntarme al grupo de padres luchando y a lo mejor encontrar familias en ALicante. un abrazo fuerte, soys unos valientes PS: hay un naturopata en Zaragoza quien podría ayudar, el sabe muchíssimo de -contra-indicaciones- de vacunas etc decirme si quereís más info

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