SINDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, tambien conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es un trastorno generalizado del desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. El síndrome provoca un retraso evolutivo a todos los niveles, desde retraso en el desarrollo cognitivo hasta problemas motores y de comportamiento. La evolución del síndrome varía considerablemente de una persona a otra. Las crisis comienzan durante el primer año de vida y el desarrollo es normal hasta su inicio. En la mayoria de los casos, las primeras crisis ocurren con fiebre. Estos episodios son a menudo prolongados y pueden conducir a un status epiléptico, crisis de mas de 20 minutos de duración. Actualmente, el síndrome de Dravet no tiene cura.

jueves, 25 de octubre de 2012

MISION PULSERA

El pasado 16 de octubre recibí mi regalo de cumpleaños, asistir al concierto acústico de David Bisbal y como no iba a aprovechar la ocasión, para intentar darle nuestra pulsera Dravet, en nombre de Marc y de todos los niños con Dravet, ya le regalamos hace 1 año y medio una camiseta pero como no pude dársela en mano, esta vez me encargue yo personalmente.
A continuación adjunto el vídeo de nuestra misión y podréis comprobar el desenlace, perdón por la calidad de la imagen y el sonido, pero fue todo muy rápido e improvisado, además de los nervios que tenía, David Bisbal me gusta muchísimo y me temblaban hasta las pestañas. ¡Espero que os guste!.
 
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