Mi vida cambió 180º cuando conocí en persona al resto de papas, me trasmitieron las ganas que tenían de luchar y de no resignarse, juntos hemos hecho nuestra Fundación Síndrome de Dravet Europa, donde se recauda dinero para promover la investigación del Síndrome de Dravet y las canalopatías asociadas.
Este grupo me ha dado más ganas de luchar y de trabajar y me ha borrado casi por completo la impotencia que sentía desde el fatídico día del diagnóstico, tengo un montón de proyectos que ya iré contando, se lo debo a Marc, por hacerme sonreir todos los días. Te quiero cachorro, espero que algún dia puedas ser consciente que hay gente maravillosa en el mundo que ayudó a conseguir nuestra meta que empezó siendo un sueño.
"la curación del síndrome de Dravet."
MARC Y PAPAS ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS UN BESO Y UN ABRAZO CON CARIÑO DE LA FAMILIA RODRIGUEZ MENDEZ
ResponderEliminarNos vamos al camp nou a ver a quien pillamos para la foto.
ResponderEliminarEl sol lo tienes tu!! Marc tu tienes la luz del sol en tus ojos. Los mismos que los de tu mami!!bstos desde Cuarte
ResponderEliminarNO ESTAMOS SOLOS JUNTOS CONSEGUIREMOS TODO LO NECESARIO.
ResponderEliminarAMOR Y BENDICIONES
Versió del "Nessun dorma" de Giacomo Puccini.
ResponderEliminarhttp://www.youtube.com/watch?v=izankeD1a7E&NR=1&feature=fvwp
No t’adormis, no, no dormis.
Obre els ulls i desperta:
som aquí amb tú com sempre.
Milers d’estrelles al cel
són l’esperança, no defalleixis.
Quan sentis que la vida es fon
entre els meus braços et direm ben fort:
que lluitarem sempre!
I demà, quan arribi l’alba, heroi seràs!
Enmig d’un gran desert de sol i silenci,
vius en la luita.
Junts lluitarem com sempre.
Desperta! Avui, jo et prometo:
a l’alba vencerem, venceràs!
El nostre heroi!
(JAD)
A todos aquellos que por padecer una "enfermedad rara" se sentían sólos y no podían encontarse. Gracias Internet y Redes Sociales por unirnos, y gracias familiares y afectados por seguir buscando información, asociaciones y personas que luchan porque estas enfermedades sean divulgadas, conocidas y estudiadas como se merecen. Que no decaiga el ánimo, cada día somos más y estamos muy unidos.
ResponderEliminarhttp://www.youtube.com/watch?v=Jwp7hhnaras&feature=fvsr