PERDIDOS

Después del diagnóstico nuestra vida se convirtió en un infierno, cada 1/2 hora le poníamos al niño el termómetro, no dormíamos por miedo a que tuviera una crisis, estábamos desesperados pensando por qué nos había pasado eso a nosotros y no parábamos de llorar. Desde ese momento mi cabeza empezó a darle vueltas a todo, que podía haber hecho mal durante el embarazo, le di mil vueltas al parto, que podía haber salido mal, a lo mejor podia ser por algun habito adquirido durante mi vida e incluso qué podía haber hecho para que Dios me estuviese castigando de aquella manera, le pedí un millon de veces que me diera a mi una enfermedad, la que fuera, pero que le quitara a mi niño eso, no entendía nada, se tambalearon violentamente todos los pilares fundamentales de mi vida. Me enfurecí con el mundo

Desgraciadamente descubres a quien tienes a tu alrededor, hay mucha gente que se supone que deberían estar en el peor momento de tu vida y no están y los que no esperabas que estuvieran te sorprenden gratamente.

Me metí en el único foro que había de Síndrome de Dravet, se trataba de un grupo de 18 papas que escribían sobre las crisis, las medicaciones, terapias, estudios científicos, ingresos, status, a mi me pareció todo escrito en chino me desbordo de tal manera que me llevo directamente al fondo del pozo, ¡Madre mía mi hijo era como un extraterrestre!. Tuvo que pasar casi un año sin tocar Internet, de hablar con profesionales y pasar mi duelo aislada del mundo y con los 5 sentidos pendientes de Marc para poder volver a saber algo sobre la enfermedad.

Volví a leer el foro y me di cuenta que mi hijo sí tenia muchas cosas en común con esos niños: el brillo de sus ojos, la capacidad de luchar y lo mas importante que todos ellos irradiaban felicidad.

Marc pasó de ser un extraterrestre a mi mutante favorito.